4月2日，世界孤獨(dú)癥日。一部反映孤獨(dú)癥人士和家庭真實(shí)處境的紀(jì)錄片《特別的你》上映。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，在醫(yī)學(xué)上被稱為孤獨(dú)癥譜系障礙，核心癥狀為社交障礙和興趣刻板。中國(guó)殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥患者已超1300萬(wàn)人，并以每年近20萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)。

然而在日常生活中，他們中的大多數(shù)較難識(shí)別，或被隱藏，或遭遇著不同程度的誤解。在生活、社交、求學(xué)、就業(yè)等方面，困難重重。從2022年底開(kāi)始，跨越三年時(shí)間，導(dǎo)演翁羽和攝制組在重慶跟拍孤獨(dú)癥孩子和他們的家庭，希望能通過(guò)他們的“被看見(jiàn)”，令整個(gè)社會(huì)給予這一群體更多關(guān)注、包容和理解。

制片人左越一直記得紀(jì)錄片開(kāi)拍時(shí)，一所特殊學(xué)校校長(zhǎng)說(shuō)過(guò)的話：“這個(gè)群體不需要被可憐，不需要被同情，需要的是被了解、被知道。只有了解和知道，才能消除偏見(jiàn)。”

在崩潰中重建生活

影片的開(kāi)頭，潘爽一遍又一遍喚著孩子的名字，就在她擺攤張羅賣菜的一小會(huì)兒，兒子程瑞走丟了，她急得心焦。

可可生日這天，她的母親葉會(huì)英買(mǎi)了蛋糕為她慶祝。因?yàn)橄灎T長(zhǎng)得像棒棒糖，可可拿起來(lái)就咬了一口，她不知道這是不能吃的，還沒(méi)將可可安撫好，一旁的小女兒又哭鬧了起來(lái)。葉會(huì)英一邊笑著，一邊抹眼淚。

這種常人難以忍受的失序和崩潰，幾乎發(fā)生在他們生活的每一天。“每個(gè)家庭只要有這么一個(gè)孩子，真的是一種煎熬，都是很不容易的。”潘爽說(shuō)。

接受第一財(cái)經(jīng)專訪時(shí)，翁羽說(shuō)，他接觸的孩子家長(zhǎng)當(dāng)中，不少人患有抑郁癥。“家長(zhǎng)對(duì)自身和外界的感受比孩子更強(qiáng)烈，在人生的至暗時(shí)刻，一些家長(zhǎng)甚至產(chǎn)生過(guò)自殺的念頭，一些悲劇已經(jīng)釀成。”比如影片中程瑞的父親，由于無(wú)法接受自己的孩子患有孤獨(dú)癥，無(wú)力承受治療孤獨(dú)癥的費(fèi)用，在一次對(duì)程瑞的家暴之后跳樓自殺，留下潘爽獨(dú)自承擔(dān)生活的重負(fù)。

從翁羽探訪的孤獨(dú)癥家庭來(lái)看，每個(gè)家庭狀況不一，相似的是，大多數(shù)時(shí)候，母親承擔(dān)了育兒的責(zé)任。翁羽說(shuō)，有的父親和原來(lái)的家庭做了徹底切割，什么也不管了，有的離婚后每個(gè)月給撫養(yǎng)費(fèi)，偶爾來(lái)看看孩子，好一點(diǎn)的是共同承擔(dān)養(yǎng)育責(zé)任。

關(guān)于父親與母親面對(duì)孤獨(dú)癥孩子的不同選擇，翁羽覺(jué)得，其中也有社會(huì)包容度不夠的原因。“普通孩子家庭結(jié)構(gòu)中有很多也是這樣，父親管得少。”翁羽說(shuō)：“很多爸爸不愿意帶孩子參加親朋好友的聚會(huì)，帶出去以后怕別人指指點(diǎn)點(diǎn)，久而久之，他們就不帶了。很多人隱藏起來(lái)，從來(lái)不說(shuō)孩子的事兒。”

因此，在尋找拍攝對(duì)象的過(guò)程中，也遇到了許多困難。“很多家長(zhǎng)不愿意出鏡，尤其是男士，他們不愿意把自己的生活曝光在公眾面前，這是可以理解的。即便是讓普通人毫無(wú)保留地展現(xiàn)生活，也會(huì)是一個(gè)很難的決定。”翁羽花了很長(zhǎng)時(shí)間與孤獨(dú)癥家庭溝通：“社會(huì)上對(duì)孤獨(dú)癥存在誤解、不公平對(duì)待，容忍度低，這樣的現(xiàn)實(shí)如何得到改變？得有人站出來(lái)，讓別人看見(jiàn)，如果大家都不站出來(lái)，可能只能永遠(yuǎn)生活在角落當(dāng)中。”

越來(lái)越多的人站了出來(lái)，比如影片中的三位母親，這需要極大的決心和勇氣，這意味著她們要將自己的生活袒露在公眾面前。翁羽說(shuō)，每個(gè)家庭都有不愿意公開(kāi)的私密的事情：“三個(gè)家庭都是在揭自己的傷疤。”左越感激她們能夠站在鏡頭面前，讓更多人看到孤獨(dú)癥群體：“這份勇氣和偉大值得所有人致敬。”

觀看《特別的你》的過(guò)程中，沒(méi)有人能不被母親們的堅(jiān)韌和偉大打動(dòng)，她們有著超乎尋常的承受力和忍耐力，大多數(shù)時(shí)候，她們總是樂(lè)觀、積極地面對(duì)生活施與的一切，對(duì)于各種瑣碎棘手的突發(fā)事件，能很快從緊張、焦慮的情緒調(diào)節(jié)為平靜，將所有事情處理妥帖，再面對(duì)下一個(gè)挑戰(zhàn)。

上學(xué)、就業(yè)，他們需要社會(huì)的支持

隨著拍攝的推進(jìn)，翁羽對(duì)孤獨(dú)癥人士和他們家庭的需要有了更深的了解。一開(kāi)始，翁羽認(rèn)為孤獨(dú)癥家庭最需要的是經(jīng)濟(jì)上的支持，后來(lái)才發(fā)現(xiàn)并非如此。“他們需要的是教育上的支持，這種教育不是指文化課教育，是指教他們?nèi)绾紊?、如何生存的教育，如何讓孩子的情緒變得更穩(wěn)定的康復(fù)干預(yù)，這方面的資源非常缺乏。”

從影片中可以看到，三組家庭的經(jīng)濟(jì)狀況不一，但在孩子成長(zhǎng)的不同階段，都面臨各種各樣的問(wèn)題，需要來(lái)自社會(huì)的系統(tǒng)性支持。

10歲的程瑞面臨的最大難題是上學(xué)。和潘爽一樣，一部分孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)希望孩子能去普通學(xué)校上學(xué)，這是他們的權(quán)利。但是普通學(xué)校的家長(zhǎng)心理上很難接受自己的孩子和孤獨(dú)癥孩子在一個(gè)班級(jí)。另一方面，由于每個(gè)城市的公立特殊學(xué)校數(shù)量較少，每年招生名額有限，不少達(dá)到入學(xué)條件的孩子沒(méi)有機(jī)會(huì)入學(xué)，而私立學(xué)校的成本又非常高，大部分家庭無(wú)力承擔(dān)。

16歲的可可只會(huì)用“媽媽”兩個(gè)字表達(dá)她的所有情緒。對(duì)她來(lái)說(shuō)，最需要的是周邊社區(qū)的保障，一個(gè)安全的生存環(huán)境。葉會(huì)英正在教她如何自理，比如學(xué)會(huì)給自己做一頓便飯，能夠獨(dú)立去超市買(mǎi)東西、獨(dú)自晾曬衣服等等。

19歲的王浚力從特殊學(xué)校畢業(yè)，正在尋找合適的職業(yè)，這并不容易。母親傅春燕四處奔走，希望能為他找到一份工作，可以讓他自食其力。隨著時(shí)間推移，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥兒童長(zhǎng)大成人，面臨從學(xué)校畢業(yè)之后就無(wú)處可去，只能待在家里的現(xiàn)實(shí)。實(shí)際上，王浚力動(dòng)手能力較強(qiáng)，從影片中就能看到，他在快餐店打工時(shí)，細(xì)膩的刀工得到了老板的贊許。

拍攝過(guò)程中，攝制組發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)用人單位對(duì)孤獨(dú)癥人士存在一定偏見(jiàn)。“聽(tīng)到孤獨(dú)癥、自閉癥，不管是否有工作能力，都不愿意再聽(tīng)下去，甚至不愿意給他一個(gè)嘗試的機(jī)會(huì)。”左越覺(jué)得，一個(gè)文明的社會(huì)不應(yīng)該這樣，而應(yīng)接納不同：“他們可能確實(shí)在某個(gè)方面不一樣，但他們也有通過(guò)自己的努力賺錢(qián)和工作的權(quán)利，我們不應(yīng)該用異樣的眼光去看待他們。”

“隨著社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知的提高，就能知道哪些工作更適合他們。他們有的很專注，有的記憶力很強(qiáng)，有的對(duì)數(shù)字很敏感。”比如王浚力有一種天賦，就是能夠準(zhǔn)確說(shuō)出任意日期對(duì)應(yīng)星期幾，攝制組拍過(guò)這樣的鏡頭，但影片中并沒(méi)有呈現(xiàn)，翁羽說(shuō)，他不太想把孩子們營(yíng)造成天才：“因?yàn)槌f(wàn)孤獨(dú)癥人士里面，有天才能力的還是少數(shù)，多數(shù)是普通的孩子。”

在左越看來(lái)，孤獨(dú)癥孩子往往心思單純，他們的行為有時(shí)候看上去有些古怪，但這是他們表達(dá)喜愛(ài)和友好的方式，他們內(nèi)心并非感受不到愛(ài)，而是很溫暖。

融合觀影，創(chuàng)造關(guān)愛(ài)的環(huán)境

影片上映之際，由大象點(diǎn)映舉辦的一場(chǎng)直播活動(dòng)中，三位孩子的母親分享了她們的近況。令人欣慰的是，孩子目前正向好的方向發(fā)展。

傅春燕一直記得，王浚力在父親去世后，沒(méi)有在她面前哭過(guò)一次：“他只是一直撓頭，說(shuō)我沒(méi)有爸爸了。”他幫著傅春燕處理喪事，承擔(dān)起照料母親的責(zé)任，直到有一天，學(xué)校老師告訴她，問(wèn)起王浚力父親的時(shí)候，他抱著老師放聲大哭。傅春燕這才意識(shí)到，兒子只是不想在她面前哭泣。

如今，王浚力已經(jīng)成了可以承擔(dān)家庭責(zé)任的大人：“他包攬了家里所有的事情，我覺(jué)得他已經(jīng)長(zhǎng)大了，是一個(gè)男子漢了。雖然他有一點(diǎn)缺陷，不能像普通孩子那樣有很好的事業(yè)發(fā)展，但他能在身邊陪伴我，也是很欣慰的事情。”傅春燕說(shuō)。

葉會(huì)英帶著可可參與了重慶的每一場(chǎng)觀影活動(dòng)，可可總是默默坐在角落，微笑著看電影，沉浸在自己的世界。“從我的角度觀察她，可以感覺(jué)到她心里是很自在，她的聲音和表情告訴我，她很舒服。”葉會(huì)英說(shuō)，三五年前，在電影院觀影對(duì)可可來(lái)說(shuō)是一種挑戰(zhàn)：“里面是黑的，可可對(duì)聲音和空間又比較敏感，以前去是待不了很久的。但是現(xiàn)在，她能夠長(zhǎng)時(shí)間待著，可能會(huì)坐在旁邊的梯子上，她覺(jué)得梯子更舒服，我覺(jué)得這樣也沒(méi)關(guān)系。”生活中，得到更多系統(tǒng)支持之后，可可的情緒也變得比過(guò)去穩(wěn)定許多，這種穩(wěn)定的狀態(tài)已經(jīng)持續(xù)了近半年：“和她在一起感覺(jué)很輕松，是一種很舒服的狀態(tài)。”

潘爽最近一直在反思，程瑞情緒管理上的問(wèn)題或許和她的教育方式有關(guān)：“可可和浚力媽媽性格溫和很多，而我性格比較急躁。程瑞的爸爸過(guò)去對(duì)他也特別粗暴，基本上是打著長(zhǎng)大的，所以程瑞性格也急躁。”潘爽希望，有像程瑞這樣孩子的家庭，可以從他很小的時(shí)候溫柔以待：“這樣到了他們青春期的時(shí)候，孩子的情緒或許能夠更穩(wěn)定一些。”

如今，潘爽一邊賣家里種的菜、自己養(yǎng)的土雞土鴨維持生計(jì)，一邊照顧程瑞。程瑞也開(kāi)始幫助媽媽干農(nóng)活，背著雞鴨給買(mǎi)家送貨。“顧客其實(shí)都是陌生人，但是他們會(huì)為程瑞準(zhǔn)備零食，問(wèn)我接下來(lái)的路要怎么走，感覺(jué)就像親人一樣。”潘爽說(shuō)。

左越透露，很多人知道程瑞的情況之后希望能夠給潘爽額外的幫助：“但是她一分錢(qián)都沒(méi)有要過(guò)，一次都沒(méi)有。她總是說(shuō)，買(mǎi)她的土雞已經(jīng)是很大的幫助。”目前，左越和朋友們也在幫助有繪畫(huà)天賦的程瑞對(duì)接相關(guān)機(jī)構(gòu)，爭(zhēng)取讓更多人看到他的畫(huà)作。

上映以來(lái)，《特別的你》發(fā)起并舉辦了多場(chǎng)融合觀影，即普通觀眾和孤獨(dú)癥人士共同觀影。融合觀影現(xiàn)場(chǎng)，潘爽帶著程瑞看電影：“程瑞看電影的時(shí)候一直笑，走來(lái)走去，我還是有一點(diǎn)點(diǎn)緊張，擔(dān)心他打擾到其他的觀眾朋友，特別是普通家庭的觀眾，看到他們都很接納我的孩子，沒(méi)有異樣的眼光，我很感動(dòng)。”

左越希望大家能夠在包容的環(huán)境中共同觀影：“平時(shí)我們?nèi)タ瓷虡I(yè)電影，有的觀眾接電話或者拿著手機(jī)發(fā)信息，可能都會(huì)引起旁邊觀眾的不滿。這次線下的融合觀影，普通的觀眾給予孤獨(dú)癥孩子很大的包容。”

截至目前，《特別的你》累計(jì)票房達(dá)到54.4萬(wàn)，觀影總?cè)舜螢?萬(wàn)。主創(chuàng)團(tuán)隊(duì)希望，通過(guò)一場(chǎng)場(chǎng)觀影，讓更多人了解孤獨(dú)癥，為孤獨(dú)癥兒童和他們的家庭創(chuàng)造一個(gè)充滿理解和關(guān)愛(ài)的社會(huì)。

在翁羽看來(lái)，《特別的你》關(guān)于孤獨(dú)癥群體，而生活中的每個(gè)人也都是特別的，也會(huì)經(jīng)歷自己的至暗時(shí)刻，會(huì)有自己難以走出的困境：“無(wú)論如何，還是要心存希望地去生活。”