5月25日，在2024年全球罕見(jiàn)病科研論壇暨中國(guó)罕見(jiàn)病科研及轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)大會(huì)上，天橋腦科學(xué)研究院（TCCI）宣布成立特殊病例國(guó)際學(xué)術(shù)社區(qū)，并發(fā)布“探索生命科學(xué)的金星”資助支持計(jì)劃。

TCCI創(chuàng)始人陳天橋表示：“這一創(chuàng)意來(lái)自中國(guó)臨床醫(yī)生，我們希望資助和支持全球醫(yī)生尋找特殊病例，與神經(jīng)、認(rèn)知、人工智能等科學(xué)家合作交叉研究。”

陳天橋還稱，交叉研究凸顯了大腦和生命科學(xué)基礎(chǔ)研究、腦疾病臨床研究的全新價(jià)值，他呼吁公眾更多關(guān)注罕見(jiàn)病領(lǐng)域。“建設(shè)疾病大隊(duì)列數(shù)據(jù)庫(kù)相比，特殊病例研究是一項(xiàng)細(xì)水常流的事業(yè)，我們會(huì)用日拱一卒的精神持續(xù)投入。”他表示。

第一財(cái)經(jīng)記者了解到，提出“探索生命科學(xué)的金星”這一概念的是復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院副院長(zhǎng)、神經(jīng)醫(yī)學(xué)專家趙重波教授。趙重波表示：“金星的自轉(zhuǎn)方向與太陽(yáng)系里的其他行星完全相反，對(duì)它的研究取得了不少天體物理學(xué)的進(jìn)展。我堅(jiān)信，在生命科學(xué)領(lǐng)域，這樣的個(gè)性研究也會(huì)收獲令人驚喜的成果。”

在很多疾病領(lǐng)域，經(jīng)常會(huì)發(fā)現(xiàn)與常理相違背的病例，例如，阿爾茨海默癥一直被認(rèn)為是衰老導(dǎo)致的退行性疾病，但也有罕見(jiàn)的二三十歲的確診病例；嚴(yán)重睡眠不足會(huì)導(dǎo)致健康損害甚至危及生命，但有海外莫旺氏綜合征患者幾個(gè)月不睡覺(jué)卻一切正常；意外腦損傷后，10多年的重度抑郁癥病人也能徹底自愈。

上海市精神衛(wèi)生中心院長(zhǎng)趙敏教授介紹稱，神經(jīng)科學(xué)史上最有名的病人之一菲尼斯·蓋奇，被鐵棍穿透頭顱破壞額葉，性情大變，但很可惜限于當(dāng)時(shí)條件，沒(méi)有留下充分的記錄及樣本。今天，隨著技術(shù)的進(jìn)步，希望能夠彌補(bǔ)這樣的缺憾。

國(guó)家精神疾病醫(yī)學(xué)中心腦健康研究院院長(zhǎng)、特殊病例社區(qū)專家委員徐一峰教授表示，特殊病例不同于罕見(jiàn)病病例，也不同于疑難雜癥病例，關(guān)鍵在于是否足夠特殊，對(duì)此的研究能否找到基礎(chǔ)研究、臨床研究的新視野和盲點(diǎn)，產(chǎn)生新突破。

他介紹，該計(jì)劃第一批試點(diǎn)內(nèi)部征集，收到了20多個(gè)國(guó)內(nèi)外病例，在確保符合醫(yī)學(xué)倫理規(guī)定的前提下，經(jīng)過(guò)專家委員會(huì)評(píng)審確定資助5個(gè)。其中一個(gè)項(xiàng)目的對(duì)象是一位具有極其超群、過(guò)目不忘能力的自閉癥患者。同批獲得資助的還有冰火交融的發(fā)作性睡病和精神分裂癥共病、早發(fā)性顳葉癡呆等3個(gè)隨訪型項(xiàng)目，

“我們期待通過(guò)深入研究，揭開(kāi)人腦如何實(shí)現(xiàn)超級(jí)記憶能力之謎，探索培養(yǎng)更多最強(qiáng)大腦的可能，同時(shí)治療腦疾病的新方法。”徐一峰對(duì)第一財(cái)經(jīng)記者表示。

徐一峰介紹，社區(qū)組織了專家委員會(huì)，每3個(gè)月對(duì)醫(yī)生提報(bào)的病例進(jìn)行評(píng)審，包括是否具備足夠的特殊性和研究?jī)r(jià)值，是否真實(shí)以及符合醫(yī)學(xué)倫理。資助項(xiàng)目分成三檔，隨訪型資助金額不高于5萬(wàn)元人民幣，主要是完整收集病例資料；研究型資助金額為10萬(wàn)至30萬(wàn)元人民幣，深入研究型資助金額為30萬(wàn)元以上，資助醫(yī)生和跨學(xué)科學(xué)者的合作研究。

此前，TCCI已經(jīng)與華山醫(yī)院、上海市精神衛(wèi)生中心設(shè)立了應(yīng)用神經(jīng)技術(shù)前沿實(shí)驗(yàn)室、人工智能與精神健康前沿實(shí)驗(yàn)室；并與美國(guó)加州理工學(xué)院合作成立了TCCI加州理工神經(jīng)科學(xué)研究院。